testlogo 01Nog makkelijker donaties doen !
Klik op onderstaande link
voor al uw onlne-aankopen.

SponsorKliks, gratis sponsoren!

 

Familieblog

De opvoeding van een meervoudig beperkt kind
16 februari 2018

door Ilona

Als klein meisje droomde ik al van een groot gezin. Moeder worden, dat was mijn vurigste wens. De meeste normen, waarden, tradities en regels waarmee ik was grootgebracht wilde ik meegeven aan mijn kinderen en, heel eigenwijs, waren er ook vlakken waarop ik het totaal anders dan mijn ouders wilde doen.

'Het lukte helemaal zoals ik het in mijn hoofd had.'

Begin 2012 werd ik eindelijk moeder van een prachtig meisje die we Jolie Arendina noemden. Ze is vernoemd naar mijn moeder. In opvolging van de familietradities vond ik dat een hele mooie gedachte.
Ondanks een lastige start, Jolie is in stuitligging geboren waardoor zij 2 maanden last had van haar nekje en veel huilde, ging het opvoeden mij goed af. Verse groenten, vers fruit, weinig tv, lekker veel buiten spelen en haar krachtig maken door haar gedrag te benoemen in plaats van haar schoonheid. Ze ging op tijd naar bed en ik gaf mijn grenzen aan. Het lukte helemaal zoals ik het in mijn hoofd had.

'De diagnose liet de grond onder mijn voeten wegzakken.'

We wens die er altijd al was, resulteerde in een nieuwe zwangerschap in 2013. Op 1 december, bijna 8 weken voor de uitgerekende datum, werd onze zoon Nox geboren. De plotselinge vroeg-geboorte was al een enorme shock, maar de diagnose die net 1 dag voor Kerst bekend werd, liet de grond onder mijn voeten wegzakken. Door zuurstoftekort waren zijn hersentjes beschadigd en was Nox epileptisch, spastisch en visueel ernstig beperkt. Door deze beperking zou hij van de wereld om hem heen waarschijnlijk erg weinig gaan begrijpen. Hij zou 100% zorgafhankelijk worden. Daar was Nox, nog geen 5 weken oud, met een zeer sombere levensverwachting.

'2 Jaar lang heeft Nox in angstnood gegild. Het ging door merg en been.'

Na de kerst gingen we toch met z'n allen naar huis, wetende dat de minste prikkel er voor zorgde dat Nox het op een krijsen zette. We hebben het geweten: 2 jaar lang heeft Nox, door zijn epileptische aanvallen en zijn koemelkallergie in angstnood gegild. Het ging door merg en been. Het enige wat ik kon doen was troost bieden en hem wiegend, dag en nacht, op mijn heup door zijn eerste 2 jaar dragen. Met in mijn hoofd de sombere vooruitzichten van de behandelende artsen.

'Het heeft uren therapie, ziekenhuisbezoeken, operaties en zeeën van geduld gekost.'

In de tussentijd bleek deze kanjer zich wel te ontwikkelen. Er kwamen enkele woordjes in zijn vocabulaire, visueel ging hij iets vooruit en hij ging zich, ondanks alles, steeds beter voelen. Uiteraard ging dit alles niet vanzelf. Het heeft uren aan therapie, vele ziekenhuisbezoeken, enkele operaties en zeeën van geduld gekost.

'Ik was zijn therapeut, verpleger, fondsenwerver....'

Daar waar ik met mijn dochter continue bezig was met opvoeden, was ik bij mijn zoon met van alles bezig behalve met opvoeden. Ik was wel zijn moeder, maar er kwamen veel taken bij. Zo was ik zijn therapeut, zijn belangenbehartiger, zijn aanvrager, zijn verpleger, zijn fondsenwerver en zijn verzorger.

'Zou je dit met Jolie ook zo doen?'

Omdat Nox niet kon praten hebben we bijvoorbeeld weken geoefend met een knop. Hij zou daarmee kunnen leren wat het verschil is tussen ja en nee. De ene knop stond voor ja en de andere voor nee. Tijdens het eten zou Nox dan kunnen aangeven of hij nog een hapje wilde. Gekkenwerk was het, waarbij ik continue moest reageren op het drukken van de knop. 
Op een dag aanschouwde een goede vriendin dit spektakel en stelde ze de vraag: Zou je dit met Jolie ook zo doen?

'Deze vraag opende mijn ogen.'

Deze vraag opende mijn ogen. Want nee. zo zou ik dit met Jolie niet doen. Heel veel eigenlijk niet. Zij krijgt haar zin niet door te huilen. Als zij na 1 hapje iets anders vraagt op haar boterham, krijgt ze dat niet. Zij krijgt geen koekje in de ochtend. Of à la minute een reactie als ze 1 keer tegensputtert.

'Opvoeden wordt en is bij hem dus ook noodzaak.'

En ja, het heeft een reden gehad dat ik zo met Nox omging. Het huilen, ze zorgen om voldoende voedsel binnen te krijgen en de zorgen om voldoende slaap. Dit gedrag van ons had een oorzaak. Inmiddels is Nox een vrolijk mannetje die, ondanks zijn motorische beperkingen, genoeg cognitief vermogen heeft om te weten wat hij wil en hoe hij dit kan krijgen. Opvoeden wordt en is bij hem dus ook noodzaak!

'Hartverwarmend was de reactie van mijn dochter toen ik Nox voor de eerste keer op de gang zette.'

In nauw overleg met therapeuten is besproken hoe we dit het beste aan konden pakken. Te beginnen met 'straf'. Als hij zomaar, of als hij even zijn zin niet kreeg, ging huilen. Hartverwarmend was de reactie van mijn dochter toen ik Nox voor de eerste keer op de gang zette. Allereerst haar grote, vragende ogen. Wat doe je nou toch met mijn broertje? Daarna viel toch het kwartje en zei ze: 'Ja mama, ik mag ook niet huilen om niks. Dus eigenlijk is dit wel eerlijk.' Niet alleen mij was het blijkbaar opgevallen dat er opvoedkundig nog wel wat verbetering in de zaak zat.

'Nox begrijpt inmiddels wat hij wel en niet mag.'

De eerste 4 tropenjaren met Nox zijn een proces van geduld en leren geweest. Voor mijn hele gezin overigens. Maar de aanhouder wint! Nox begrijpt inmiddels wat hij wel en niet mag. En hij kan daar op zijn manier zelfs grapjes mee maken. Als ik zeg: 'Nox, dit is best gek nu.' Dan lacht hij heel ondeugend. Kleine boef! 

Opvoeden is gewoon weer leuk geworden met Nox. Ook een meervoudig beperkt kind kun je dus opvoeden.

Wil je zelf zien hoe leuk hij reageert en hoe hij is? Neem dan even een kijkje op zijn Facebookpagina of op zijn eigen website www.boks4nox.nl.
Financiële hulp is altijd welkom. Zo kunnen wij zaken als een rolstoelbus aanschaffen en kunnen wij ons 'gewoon' richten op het opvoeden.

Liefs.

 

Burn-out soep
door Ilona
28 november 2017   

Een burn-out krijg je niet zomaar. In de Van Dale staat het als volgt omschreven: "toestand van geestelijke uitputting ten gevolge van langdurige stress".

En dan nog hoeft echt niet iedereen als gevolg daarvan een burn-out te krijgen. Volgens mij heb je in de basis ietsjes meer aanleg als je over de volgende karaktereigenschappen beschikt: hard werken (lees: doorgaan, doorgaan, doorgaan, doorgaan) en perfectionisme.

Mijn arbeidsethiek is er al vanaf jonge leeftijd in geprogrammeerd. Ik weet niet beter of mijn vader had altijd twee baantjes. Geboorteplaats is misschien ook nog van invloed. Want wie kent de 2 Rotterdamse gezegdes nou niet:
"Niet lullen maar poetsen" & "Geen woorden maar daden". Uitspraken waar deze dame van Zuid altijd erg van heeft gehouden en naar geleefd heeft.

Perfectionisme vind ik blijkbaar ook geen vies woord. Zo hebben mijn moeder en ik ooit een halve cabaret zaal gierend van het lachen onder de stoel gekregen. Omdat wij letterlijk de enige twee waren die onze handen opstaken na de vraag: en welke gek strijkt ook zijn kussensloopjes?? Waarna ik ook nog verbouwereerd en verontwaardigd de zaal rondkeek. Hoezo strijkt niet iedereen zijn kussensloopjes?? Dat is toch heel normaal?!

Kortom de basis ingrediënten voor een goede burn-out soep blijk ik al mijn hele leven  in huis te hebben en alleen al werk gerelateerd gezien was ik al aardig op weg richting burn-out. De situatie na het krijgen van Nox maakte dat ik in een stroomversnelling kwam. Nauwelijks slaap, ontzettend veel zorgen om hem, Jolie en de financiële situatie. En maar doorgaan, ook omdat je niet anders kan.

Er waren uiteindelijk twee momenten waardoor ik echt besefte; dit gaat niet goed en er moet nu wat veranderen. Mijn reactie op een hele normale verkeerssituatie was echt een eye-opener. Als je, gewoon heel normaal, van rechts wordt ingehaald en om die reden schuimbekkend richting hyperventilatie gaat, uhhh nee, dat is niet echt goed.
Of als je binnen twee weken, ongeveer om de dag, je ziekmeldt, met oogontstekingen, een buikgriep en een peesontsteking aan je pols. Mijn lichaam gaf het letterlijk op. Mijn direct leidinggevende zag het aan en nam uiteindelijk het besluit: je gaat nu naar huis en ik wil jou heel lang niet terugzien. Waar ik uiteraard eerst nog boos om was; hoezo naar huis??! Met mij is NIKS aan de hand. Lachwekkend achteraf.

Maar al snel omarmde ik dit proces. Nu was het inderdaad even tijd voor mij. Ik kreeg vanuit mijn werkgever dan ook alle instrumenten aangereikt om aan mezelf te werken. Wandelcoach, yoga & meditatie en tijd, veel tijd, omdat ik ziekgemeld werd.

De eerste periode kenmerkte zich dan ook vooral door heeeeeeeel veeel slapen. Iets wat ik echt structureel was tekort gekomen de jaren ervoor. En langzaamaan kwamen daar de afspraken bij, ook om de structuur te houden. Door middel van wandelen ben ik tot inzichten gekomen en heb ik veel geleerd.
Nee zeggen, ook zo’n dingetje. Iets wat ik nog steeds moeilijk vind, maar wat ik wel heb geleerd en ook toegepast heb. Wat niet altijd tot begrip leidde (hoezo organiseert Ilona dit jaar dit en dat niet??) maar desondanks door heb gezet. Want alles went tenslotte.

En die kussensloopjes? Die strijk ik nog steeds. Maar soms, als ik geen tijd of geen zin heb gooi ik ze ook wel eens ongestreken over de kussen heen! Baldadig hè