De opvoeding van een
meervoudig beperkt kind
6 februari 2018
door Ilona
Als klein meisje droomde ik al van een groot gezin. Moeder worden, dat was mijn vurigste wens. De meeste normen, waarden, tradities en regels waarmee ik was grootgebracht wilde ik meegeven aan mijn kinderen en, heel eigenwijs, waren er ook vlakken waarop ik het totaal anders dan mijn ouders wilde doen.
Het lukte helemaal zoals ik het in mijn hoofd had.
Begin 2012 werd ik eindelijk moeder van een prachtig meisje die we Jolie Arendina noemden. Ze is vernoemd naar mijn moeder. In opvolging van de familietradities vond ik dat een hele mooie gedachte.
Ondanks een lastige start, Jolie is in stuitligging geboren waardoor zij 2 maanden last had van haar nekje en veel huilde, ging het opvoeden mij goed af. Verse groenten, vers fruit, weinig tv, lekker veel buiten spelen en haar krachtig maken door haar gedrag te benoemen in plaats van haar schoonheid. Ze ging op tijd naar bed en ik gaf mijn grenzen aan. Het lukte helemaal zoals ik het in mijn hoofd had.
De diagnose liet de grond onder mijn voeten wegzakken.
De wens die er altijd al was, resulteerde in een nieuwe zwangerschap in 2013. Op 1 december, bijna 8 weken voor de uitgerekende datum, werd onze zoon Nox geboren. De plotselinge vroeg-geboorte was al een enorme shock, maar de diagnose die net 1 dag voor Kerst bekend werd, liet de grond onder mijn voeten wegzakken. Door zuurstoftekort waren zijn hersentjes beschadigd en was Nox epileptisch, spastisch en visueel ernstig beperkt. Door deze beperking zou hij van de wereld om hem heen waarschijnlijk erg weinig gaan begrijpen. Hij zou 100% zorgafhankelijk worden. Daar was Nox, nog geen 5 weken oud, met een zeer sombere levensverwachting.
2 Jaar lang heeft Nox in angstnood gegild. Het ging door merg en been.
Na de kerst gingen we toch met z'n allen naar huis, wetende dat de minste prikkel er voor zorgde dat Nox het op een krijsen zette. We hebben het geweten: 2 jaar lang heeft Nox, door zijn epileptische aanvallen en zijn koemelkallergie in angstnood gegild. Het ging door merg en been. Het enige wat ik kon doen was troost bieden en hem wiegend, dag en nacht, op mijn heup door zijn eerste 2 jaar dragen. Met in mijn hoofd de sombere vooruitzichten van de behandelende artsen.
Het heeft uren therapie, ziekenhuisbezoeken, operaties en zeeën van geduld gekost.
In de tussentijd bleek deze kanjer zich wel te ontwikkelen. Er kwamen enkele woordjes in zijn vocabulaire, visueel ging hij iets vooruit en hij ging zich, ondanks alles, steeds beter voelen. Uiteraard ging dit alles niet vanzelf. Het heeft uren aan therapie, vele ziekenhuisbezoeken, enkele operaties en zeeën van geduld gekost.
Ik was zijn therapeut, verpleger, fondsenwerver....
Daar waar ik met mijn dochter continue bezig was met opvoeden, was ik bij mijn zoon met van alles bezig behalve met opvoeden. Ik was wel zijn moeder, maar er kwamen veel taken bij. Zo was ik zijn therapeut, zijn belangenbehartiger, zijn aanvrager, zijn verpleger, zijn fondsenwerver en zijn verzorger.
Zou je dit met Jolie ook zo doen?
Omdat Nox niet kon praten hebben we bijvoorbeeld weken geoefend met een knop. Hij zou daarmee kunnen leren wat het verschil is tussen ja en nee. De ene knop stond voor ja en de andere voor nee. Tijdens het eten zou Nox dan kunnen aangeven of hij nog een hapje wilde. Gekkenwerk was het, waarbij ik continue moest reageren op het drukken van de knop.
Op een dag aanschouwde een goede vriendin dit spektakel en stelde ze de vraag: Zou je dit met Jolie ook zo doen?
Deze vraag opende mijn ogen.
Deze vraag opende mijn ogen. Want nee. zo zou ik dit met Jolie niet doen. Heel veel eigenlijk niet. Zij krijgt haar zin niet door te huilen. Als zij na 1 hapje iets anders vraagt op haar boterham, krijgt ze dat niet. Zij krijgt geen koekje in de ochtend. Of à la minute een reactie als ze 1 keer tegensputtert.
Opvoeden wordt en is bij hem dus ook noodzaak.
En ja, het heeft een reden gehad dat ik zo met Nox omging. Het huilen, de zorgen om voldoende voedsel binnen te krijgen en de zorgen om voldoende slaap. Dit gedrag van ons had een oorzaak. Inmiddels is Nox een vrolijk mannetje die, ondanks zijn motorische beperkingen, genoeg cognitief vermogen heeft om te weten wat hij wil en hoe hij dit kan krijgen. Opvoeden wordt en is bij hem dus ook noodzaak!
Hartverwarmend was de reactie van mijn dochter toen ik Nox voor de eerste keer op de gang zette.
In nauw overleg met therapeuten is besproken hoe we dit het beste aan konden pakken. Te beginnen met 'straf'. Als hij zomaar, of als hij even zijn zin niet kreeg, ging huilen. Hartverwarmend was de reactie van mijn dochter toen ik Nox voor de eerste keer op de gang zette. Allereerst haar grote, vragende ogen. Wat doe je nou toch met mijn broertje? Daarna viel toch het kwartje en zei ze: 'Ja mama, ik mag ook niet huilen om niks. Dus eigenlijk is dit wel eerlijk.' Niet alleen mij was het blijkbaar opgevallen dat er opvoedkundig nog wel wat verbetering in de zaak zat.
Nox begrijpt inmiddels wat hij wel en niet mag.
De eerste 4 tropenjaren met Nox zijn een proces van geduld en leren geweest. Voor mijn hele gezin overigens. Maar de aanhouder wint! Nox begrijpt inmiddels wat hij wel en niet mag. En hij kan daar op zijn manier zelfs grapjes mee maken. Als ik zeg: 'Nox, dit is best gek nu.' Dan lacht hij heel ondeugend. Kleine boef!
Opvoeden is gewoon weer leuk geworden met Nox. Ook een meervoudig beperkt kind kun je dus opvoeden.
Wil je zelf zien hoe leuk hij reageert en hoe hij is? Neem dan even een kijkje op zijn Facebookpagina. Boven in de menubalk vind je een link daar naar toe.
Financiële hulp is altijd welkom. Zo kunnen wij zaken als een rolstoelbus aanschaffen en kunnen wij ons 'gewoon' richten op het opvoeden.