Corona.
Vandaag 11 april 2020 ben ik al bijna zes weken thuis.
Eerst omdat ik die botox kreeg met de complicaties daarbij. Maar gelukkig ben ik er weer goed doorheen gekomen.
En aansluitend kan ik vanwege het coronavirus nog steeds niet naar school. Ik vind het natuurlijk best, zo onder mama’s vleugels want de andere hulpen kunnen en mogen ook ineens niet meer komen..
Net zoals de opa’s en de oma’s.
Gelukkig is er nog duo-bellen en whatsapp-bellen.
Een paar keer per dag met opa, die soms echt niet weer weet wat ik wil. Ik zelf eigenlijk ook niet, maar dat wordt dan wel weer opgelost. Wie belt er wie en waarmee… deze vraag komt altijd als eerste.
Het leuke is natuurlijk dat het eigenlijk altijd anders moet dan er gedaan wordt en er dus iedere keer moet worden opgehangen.
We leren er allebei van, opa kan nu al heel goed videobellen, alleen met de liedjes die hij zingt heeft hij wat moeite. Tekst van de wielen van de bus zingen bij één twee drie vier hoedje van…. Dat kan echt niet.
Gelukkig heeft tante Kimmie me geleerd hoe je moet tellen. Ik weet eigenlijk niet waarom, maar het schijnt leuk te zijn als je tot tien kunt tellen. Nou, de eerste drie weet ik al aardig, dat daarna vier komt, dat moet ik nog eventjes onthouden maar vijf, kijk dat weet ik dan weer wel.
En hoor nu eens hoe trots tante Kimmie is, nou zeg, dat kan toch iedereen, nu opa nog.
Sondevoeding maart 2020
Dat was paniek.
Was ik zomaar een heleboel kilo’s afgevallen. De aanleiding: om mij minder te laten kwijlen worden ieder half jaar mijn speekselklieren met botox een beetje lam gelegd. Dat is al twee eerdere keren goed verlopen. Mijn spraak ging er erg door op vooruit. Ik kan al hele zinnen zeggen zonder dat ik het idee heb dat ik stik in mijn eigen spuug.
Deze keer leek het ook goed te gaan, ik was tierig de dagen na de operatie. Ja, logisch, het botox-effect zou pas drie dagen later komen.
Wat gebeurde? Een vreemd iets, ik kon niet meer slikken en kon niet goed vertellen wat er aan de hand was. Ik was bang, heel erg bang. Niemand die snapte wat er aan de hand was en er werd geprobeerd me aan het eten te brengen. Wat natuurlijk niet lukte, want ik ben kei-sterk in paniek.
Uiteindelijk is er contact opgenomen met de kinderarts, die gelijk besloot mij een slangetje in de neus aan te brengen. Gelukkig kon ik daarna eten, al was het maar sondevoeding.
Zoekend naar de oorzaak van het niet meer kunnen slikken, bleek dat het mogelijk is dat er botox in mijn slokdarm is gelekt. Tsja als botox de speekselklieren lam kunnen leggen dan kan dat dus ook gebeuren met mijn slokdarm.
Een bijwerking, nou ja bijwerking, die bij mama dus helemaal niet bekend was.
Arme mama, die zat dus met haar handen in haar haar, terwijl dat eigenlijk mijn taak is….
Een echte rolstoel februari 2020
Eindelijk, eindelijk.
Een echte rolstoel.
Ik zat al jaren in een soort van buggy, mij hoorde je niet klagen, maar het paste eigenlijk al een tijdje niet meer zo goed. Mijn heupen werden afgesnoerd, mijn benen -die het toch al niet zo goed doen- hingen er onhandig bij. Mijn armen zaten vaak knel tussen de armlegger en de zitting.
Dus, om nu te zeggen dat ik er nog lekker in zat, nou nee.
En dan het onhandige vervoer van dat ding. Ik hoorde mijn opa en oma zuchten en steunen als de buggy plat in de bagage-ruimte van mama’s auto gelegd moest worden. Het paste maar net en eigenlijk net niet. Mijn moeder zette mij dan in de autostoel die ook al niet zo goed meer paste.
Een heel gedoe waar iedereen nu vanaf is. En natuurlijk niet alleen door die nieuwe stoel, maar ook door de rolstoelbus!