Ik ben Nox en ben een jongetje dat op 1 december 2013 is geboren. Dat was ongeveer 7 weken eerder dan was gepland. De eerste weken leek alles goed te gaan maar helaas kwam er net voor de Kerstdagen een schokkende diagnose.

Verteld werd dat ik een cysteuze periventriculaire leukomalacie heb. In gewone mensentaal gezegd betekent dat er een beschadiging van het hersenweefsel is, dat bij te vroeg geboren baby's kan optreden. Het is een beschadiging van de witte stof naast de hersenkamers.

Door een te lage bloedstroom naar de hersenkamers kan er zuurstoftekort optreden, wat periventriculaire leukomalacie kan veroorzaken.

Periventriculair betekent 'rond de ventrikels (hersenkamers)' en leukomalacie houdt 'zacht worden' in.

De gevolgen van PVL in het algemeen: Vrijwel alle pasgeborenen met deze aandoening ontwikkelen later spasticiteit: in de witte stof lopen namelijk zenuwbanen voor de motoriek. Daarnaast blijft de verstandelijke ontwikkeling achter en kan er blindheid optreden.

Het gevolg voor mij is een dyskinetische cerebrale parese.

Dit wordt veroorzaakt door beschadiging van de kleine hersenen (het cerebellum) en bepaalde gebieden in de grote hersenen die voor een normale lichaamshouding en coördinatie zorgen (de nuclei basales). Bij dit type cerebrale parese maakt het lichaam onbewuste en doelloze bewegingen, ook in rust, waardoor spreken, slikken, eten en het vastpakken van voorwerpen worden bemoeilijkt. Door de lage spierspanning (slappe spieren) kan ik slecht zitten en lopen.

De gevolgen van deze aandoening.

Het komt er op neer dat ik volledig zorgafhankelijk ben, rolstoelgebonden en niet kan zitten lopen, praten, dingen vastpakken of zien. 

En alsof dat nog niet genoeg was, werd er ook nog eens het Syndroom van West gediagnosticeerd, kijk hier hoe dat er bij mij uit ziet. (inmiddels -2016- zijn hier de symptonen van verdwenen).

Maar ik ben en kan natuurlijk wel iets:

Ik ben een heerlijk vrolijk manneke, dat enorm kan genieten van eigenlijk hele kleine dingen. Ik heb enorm plezier in het leven en ben gek op lekker buiten zijn, wandelen, mooie muziek, dansen, voorlezen, kietelen/aaien & masseren. Ook geniet ik van aandacht -al moet ik wel even wennen aan andere nieuwe mensen-, gekke geluidjes, piano spelen en ben vooral gek op mijn zusje Jolie! En kan -op mijn manier dan- ook al heel goed aangeven wat ik wel of niet wil.